Si bien los déficits cognitivos son como la “marca” de la EA, y de demencias, los síntomas psicológicos y conductuales son universales, entre estos pacientes, afectando a más del 90% de los mismos. Estos trastornos del comportamiento tienen un enorme impacto en la familia y en el cuidador, ya sea estos informales o profesionales.
En la acción de cuidar a una persona con demencia hay que tener siempre presente unos principios y actitudes, que ya Richard Corney (1995) en un libro sobre el cuidado de pacientes en sus domicilios exponía:
Dignidad y respeto del paciente: nuestras acciones tienen que respetar siempre a la persona enferma en todas las fases de la enfermedad. Los sentimientos y la memoria emocional perduran siempre; hablar por ejemplo del estado del paciente en su presencia puede resultar muy doloroso. El enfermo de Alzheimer el trato siempre debe y tiene que exquisito y, su dignidad prevalecerá por encima de cualquier otra consideración.
Enfrentamientos: en una persona con trastornos cognitivos (memoria, juicio y razonamiento) las discusiones no tienen razón de ser. Pretender que el enfermo siga nuestras indicaciones más o menos complejas y realice tareas determinadas puede alterar al paciente.
No anular: el cuidador no debe suplir todas las actividades, sino solo aquellas que no pueda hacer la persona. Su objetivo es ayudar y facilitar la autonomía planificando las actividades básicas (aseo, comer, vestirse,…), las instrumentales (hacer una llamada telefónica, preparar comida,…) y las avanzadas (conversar mientras se pasea, ir algún espectáculo, al culto,..), naturalmente hasta que el enfermo pueda.
Manejo del estrés: rebajar todo lo posible el estrés del enfermo será uno de los objetivo del cuidador. El paciente con Alzheimer vive a otro ritmo, la paciencia del cuidador y respeto de los tiempos que necesita la persona para realizar una determinada actividad son fundamentales en cualquier estrategias para reducir el estrés.
Adaptación del cuidador: la persona está enferma y las limitaciones intelectuales y en su autonomía tienen que ser aceptadas, destacando siempre lo positivo, los momentos buenos del día.
En un paciente con EA va disminuyendo de manera progresiva su rendimiento cognitivo y aumenta su dependencia, manifestándose sus alteraciones psicológicas y de comportamiento. En este sentido un entorno adecuado puede ayudar a minimizar, si no todos, algunos trastornos conductuales.
Las tres características que deben tener un ambiente adecuado son:
Que sea sencillo: el entorno debe ser lo más simplificado posible, pero conservando siempre las cosas personales y recuerdos del pacientes. Un entorno complicado puede contribuir a la manifestación de problemas psicológicos y conductuales, pero un ambiente despersonalizado también puede hacer que aparezcan.
Que sea estable: establecer rutinas, no cambiar los hábitos y gustos del enfermo, las cosas que le gustan, sus cosas preferidas, sus colores y sus olores preferidos. Y si es posible vivir en el mismo domicilio.
Que sea seguro: evitar o suprimir todo tipos de peligros.
¿Y qué hacer si aparece o se incrementa u trastornos psicológicos o de comportamiento? Pues hay que hacer algún tipo de intervención. Pero antes hemos de contextualizar adecuadamente el problema. Ya hemos dicho que no hay dos enfermos con EA iguales y, que incluso un mismo paciente puede variar en un mismo día, tanto en los déficits cognitivos como en las alteraciones psicológicas y de comportamiento. La evolución y manifestación de estos últimos tiene mucho que ver con la personalidad del enfermo: algunos son agresivos y otros apáticos, unos conservan intacta su amabilidad y la dulzura que le caracterizaban mientras otros se vuelven irritable sin causa aparente.
En relación con la aparición del problema hay que tener en cuenta:
¿Cuándo aparece?: por la mañana, al anochecer, comiendo, por la tarde después de comer.
¿Dónde aparece?: puede aparecer en cualquier lugar determinado, en casa de familiar o amigo, en el centro de día.
Antecedentes: algunas situaciones precipitan el problema. Obligarlo a hacer algo concreto, ruidos o varias personas que llegan a casa, no ha tomado la medicación.
¿Cómo evoluciona?: sucede siempre de la misma manera, algún familiar humilla o avergüenza al enfermo, pone gesto de dolor, llora o grita.
¿Qué sucede después?: los efectos o consecuencias de la aparición del problema, como afecta a la familia o amigos, al paciente y al cuidador.
Una vez identificado y reconocido el problema se debe intervenir asesorado o supervisado por un profesional.
Trastornos de la conducta alimentaria y alimentación en la EA.
Las alteraciones del comportamiento alimentario son muy frecuentes en la enfermedad de Alzheimer, y según diversos estudios alcanza el 60 % de los casos. Puede ocurrir que el apetito aumente o, también, que disminuya en las fases inicial y moderada de la enfermedad.
Conforme avanza la enfermedad el paciente pierde peso, adelgazan y la modificación de su aspecto físico es evidente, sobre todo en la fase grave de la enfermedad de Alzheimer. En estas fases avanzadas hay una incapacidad para el manejo de los cubiertos, no pueden manipular la comida adecuadamente y por otro lado apenas pueden masticar y tragar.
La pérdida de memoria y los problemas en el reconocimiento de objetos y lugares conlleva una alteración del comportamiento y en especial de la conducta alimentaria.
Así, en los trastornos del comportamiento alimentario al paciente le puede ocurrir entre otras alteraciones las siguientes:
• Que disminuya o pierda el interés por la comida.
• Que tenga disminución o aumento del apetito.
• Que pierda peso.
• Que rechace algunos alimentos.
• Que tenga reacciones catastróficas.
• Prefiere los alimentos que siempre le han gustados.
• Rechaza los alimentos que nunca ha comido.
En las etapas iniciales el propio acto de comer no suele presentar alteración ya que las capacidades práxicas y gnósicas se conservan (reconocimiento y manejo de objetos). Por el contrario pueden aparecer problemas relacionados con la pérdida de memoria y falta de conciencia del paso del tiempo que pueden producir que la sensación de apetito sea percibida como si no se hubiera comido nada y el paciente desee comer varias veces. Incluso algunos enfermos pueden comer a escondidas. Otros enfermos pueden comer en exceso, con glotonería e incluso quitan los alimentos del platos de los demás. En la fase grave de la demencia, cuando ya sea instaurado el síndrome afásico-agnósico-apráxico (apenas habla, no reconece y no puede realizar prácticamente ninguna actividad) ya no encuentra los cubiertos y tampoco sabe usarlos. A veces, tiran la comida a la basura, sobre el plato de otra persona e incuso por la ventana.
Si hacemos un recorrido más exhaustivo del comportamiento de una persona enferma de Alzheimer con la aliimentación, se va modificando con el tiempo, a medida que progresa la enfermedad. Los problemas más frecuentes, relacionados con la alimentación, en las diferentes fases de la enfermedad son:
Fase inicial:
Por lo general, los pacientes comen solos, pero la pérdida de memoria les hace olvidarse de la comida, de los horarios, etc. La falta de atención conlleva una pérdida de tomas de comidas.
• Intervención:
En este estadio de la enfermedad es muy importante fomentar su autonomía: pidiéndole su colaboración en la elección del menú, en la elaboración de la comida, en la preparación de la mesa, en la recogida y en el lavado de los platos. Al mismo tiempo que vamos conversando con el enfermo sobre la propia actividad que estamos realizando o cualquier otro tema que sepamos que le gusta.
Con estas actividades se retrasa la pérdida de las capacidades fásicas, gnósicas y práxicas.
Fase media:
Existe dependencia parcial, necesitando ayuda para comer y beber. En ocasiones es posible que aparezcan problemas para masticar y tragar.
Aparece una disminución de la percepción de los olores y sabores, que junto con una disminución de la salivación y sequedad de la boca, provoca en estos pacientes un rechazo a la comida.
No son capaces de manejar correctamente los cubiertos.
Si hay problemas visuales dificultan la identificación correcta de los alimentos.
• Intervención:
En esta fase la autonomía del enfermo disminuye, existe una dependencia parcial, necesita ayuda en el acto de comer, y por supuesto en la elaboración y preparación de la comida.
Si tiene dificultad en el manejo de cubiertos y si traga los alimentos sin mayor dificultad se le pueden preparar algunos que se coman con los dedos: patatas, trocitos de calamares y otros muchos.
Aparecen los problemas de masticación y deglución: hay que partir los alimentos en trozos muy pequeños y si es necesario triturarlo. Si presenta dificulta a la ingesta de líquido, es necesario experimentar con espesantes tipo gelatina.
La hiposalia que tanto dificultad la deglución de los alimentos, se puede corregir dando algún producto ácido que favorecen la producción de saliva, caramelos de limón, pequeños cubitos (con un palito) de limonadas y refrescos que previamente hemos puesto en el congelador.
Se pude potenciar el color, sabor y olor de los alimentos con los condimentos adecuados, que sepamos que le gustan, pero estando seguro que no le van a producir alteraciones de ningún tipo.
Hay que prestar atención a la higiene de la boca, en caso de que lleve prótesis dentarias, estas deberán estar correctamente ajustadas.
En caso que lleve lentes deberán estar adecuadamente graduadas.
Fase grave:
La dependencia para que le alimente es total.
Aparece dificultad para tragar tanto alimentos sólidos como líquidos con riesgo de atragantamiento, por lo que el enfermo rechaza la comida.
El aparato digestivo tiene alteraciones de peristaltismo con funciones enlentecidas y dificultades de evacuación por estreñimiento.
• Intervención:
El Otro Mundo enfermo ha perdido la autonomía en todas las actividades de la vida diaria y también en el acto de comer y por tanto necesita ayuda. Los alimentos, generalmente, hay que triturarlos pero no se deben mezclar demasiadas texturas, ni sabores ni olores distintos.
Muchas veces, los problemas de deglución hace necesario que le sea colocada una sonda nasogástrica, aunque en este sentido debe prevalecer siempre la consideración ética previa del paciente. Y en caso contrario se debe valorar adecuadamente la idoneidad de una sonda.
En esta etapa de la enfermedad, por lo general, existe el síndrome de inmovilidad, con todo lo que conlleva: contracturas, riesgo de úlceras por presión, infecciones de aparatos y sistemas, estreñimiento, etc.
Aquí la alimentación y nutrición adecuada desempeña un papel fundamental en la calidad de vida del paciente y debe cumplir una serie de condiciones para conseguir los siguientes objetivos:
• Administrar una dieta con los nutrientes necesarios para cubrir todas sus necesidades nutricionales.
• Un hidratación adecuada
• Preparación de las comidas para evitar problemas de atragantamiento.
• Fomentar su independencia, intentando que coma él sólo.
• Evitar el estreñimiento.
Como cualquier persona, un enfermo de Alzheimer debe seguir una dieta saludable que cumple las siguientes características:
1. Completa, que contenga todos los grupos de alimentos que, en combinación, aporten todos los nutrientes necesarios.
2. Equilibrada, que incorpore cantidades apropiadas de alimentos, pero sin excesos.
2. Suficiente, que cubra las necesidades del organismo para permitir las funciones vitales y mantener el peso corporal en los límites aconsejables en adultos.
3. Variada, que proporcione los aportes necesarios de vitaminas y minerales, al incluir diferentes grupos de alimentos. Y,
4. Adecuada a las características del individuo y a sus circunstancias, como la edad, el sexo, la constitución corporal, la actividad física, los hábitos alimentarios, el lugar, la época del año y la historia clínica de cada persona:
Las personas de edad avanzada presentan una disminución de las necesidades energéticas, pero no de las necesidades proteicas y, precisamente los enfermos de Alzheimer, necesitan aumentar las necesidades tanto energéticas como proteicas. Se estima que un 50% de estos enfermos tienen malnutrición. Las proteínas deben constituir al menos una cuarta parte de los alimentos totales diarios. Si además existe otra patología (diabetes, colesterol, hipertensos,..) la dieta también se adaptará ella.
Algunas sugerencias para alimentar correctamente a un enfermo de Alzheimer:
• Como en cualquier persona, la alimentación, debe cumplir las funciones de nutrición, placer y relación.
• Realizar comidas frecuentes, nutritivas y poco abundantes.
• Preparar los platos que resalten cromáticamente y con buen olor.
• Preparar algunos alimentos que se puedan comer con las manos.
• La hidratación es fundamental, si existe problema de deglución a los líquidos, utilizar espesantes.
• Combinar y variar todo lo posible los alimentos para evitar carencias nutricionales.
• En caso de que sea necesario triturar los alimentos, no mezcla demasiadas texturas y, sobre todo olores y sabores.
• Es positivo mantener los hábitos que tuviera anteriormente, que participe en comidas familiares (aniversarios, fiestas, restaurantes…).
• Es fundamental que la persona con Alzheimer mantenga el sentido de comer en grupo. En caso que se distraiga demasiado, o tenga reacciones catastróficas, tirar la comida, mezclar los alimentos, es mejor que coma solo y presentar los alimentos uno a uno.
• En caso en que lleve sonda, el cuidador informal debe está adecuadamente entrenado, observando una exquisita higiene, evitando obturaciones de la misma y úlceras en fosas nasales.
• Hay medicamentos que pueden interaccionar con los alimentos, la información médica se hace imprescindible.
• Mantener una buena higiene de la boca.
• Si hay riesgo de que el enfermo se lesione, utilizar utensilios de plástico u otro material parecido.
Para terminar, hoy sabemos, a ciencia cierta que una alimentación saludable previene y mantiene la salud, y actúa como prevención en la enfermedad de Alzheimer.
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