Cuidar de una persona con la
Enfermedad de Alzheimer no es una tarea fácil. Es muy importante comprender la
enfermedad y sus efectos en la conducta de la persona. En comportamiento de un
paciente que tiene demencia, evidentemente, no es el mismo que el de una
persona sana, por eso, incluso cuando nos parezca que actúa sin sentido,
tenemos que pensar y actuar que para esa persona sí que tiene sentido. Así, si
dobla constantemente cualquier trapo o servilleta, posiblemente fuera una
persona muy ordenada y pulida con la ropa, o su profesión tenía que ver con la
lencería; si pone los cubiertos y los platos en el lavabo igual quería
colocarlo en el fregadero para ayudar.
La EA no solamente afecta al
enfermo sino a toda la familia. La familia es una estructura en la que se
distinguen tres sistemas; el conyugal, el matrimonio o pareja; el parental
formados por los abuelos; y, el filial, integrado por los hijos. Antes, y hoy
aun en mucho países, estos tres sistemas formaban la llamada familia extensa,
con un gran número de miembros viviendo en una misma casa que se ayudaban unos
a otros. Desde hace ya años y en los países más desarrollado económicamente, la
familia se ha hecho nuclear, con pocos miembros y en que los sistemas que la
componen suelen vivir separados.
Para algunos cuidadores la
familia es la mayor fuente de ayuda, para otros es la mayor fuente de angustia.
Dentro de lo posible, es importante aceptar ayuda de otros miembros de la
familia, y no llevar la carga uno solo. Si se siente angustiado porque su
familia no está ayudando y hasta pueden llegar a criticarlo, porque desconocen
la enfermedad de Alzheimer, puede ser útil convocar a una reunión familiar para
hablar del cuidado de la persona.
La peor carga la lleva el
cuidador familiar. El estrés personal y emocional de cuidar a una persona con
EA es enorme y hay que plantearse planificar el manejo de la enfermedad en el
futuro.
El cuidador primario, principal o
familiar es un cuidador informal, es decir, no profesional y en principio
carece de los conocimientos tantos teóricos como prácticos para cuidar
adecuadamente a su familiar. En este sentido, si el cuidador no tiene la
preparación que necesita, debe recibir asesoramiento de los profesionales de
salud, principalmente de los especialistas que tratan con demencias,
enfermedades neurodegenerativas y otras. El cuidador se tendrá que enfrentar a:
A trastornos
cognitivos que llevarán a su familiar enfermo a estar cada vez más “ausente”.
A cambios
progresivos e inesperados en la conducta del paciente.
A un gran
deterioro físico y funcional de su familiar con dependencia total.
A resolver
asuntos, familiares, conyugales, laborales, económicos y legales.
En definitiva
a estar constantemente tomando decisiones.
Aunque el familiar cuidador puede
y tiene el derecho de equivocarse e intenta hacer y atender lo mejor posible a
su ser querido, no siempre lo consigue. Y aquí si que es importante resaltar
que no se debe aprender a bases de “experimentar” con el enfermo o recibir
informaciones que puede servir para un paciente pero no para otro. En este
sentido, los especialistas, los equipos de enfermería y los cuidares
profesionales son de gran ayuda. Los mismos que asociaciones y grupos de
profesiones y cuidadores.
A. Emociones que puede sentir el
cuidado familiar
Cuando se cuida a una persona con
Alzheimer, tendrá muchas emociones y sentimientos encontrados. En un mismo día,
puede sentirse contento, enfadado, enojado, soledad, frustrado, culpable,
feliz, triste, pena, desesperanzado, cariñoso, avergonzado, temeroso,
resentido, esperanzado, desamparado, etc.
Son muchas las emociones
negativas que pude sufrir el cuidador familiar:
1. Negación
A veces el
cuidador niega la enfermedad y sobre todo sus consecuencia en la persona que ha
sido diagnosticada.
2. Soledad
Muchos
cuidadores terminan apartándose de la sociedad produciéndose un verdadero
aislamiento social, limitándose a estar con la persona enferma en casa. Ser un
cuidador puede resultarle solitario, puede haber perdido la relación con la
persona y haber perdido otros contactos sociales debido a las exigencias de su
tarea. La soledad dificulta el sobrellevar los problemas. Es importante
mantener las amistades y contactos sociales.
4. Pena
Esta es una
respuesta natural para alguien que haya experimentado una pérdida. Por causa de
la
EA puede
sentir que ha perdido un compañero, un amigo, o uno de los padres y muy a
menudo lamentarse por lo que fue esa persona. Justo cuando usted se adapta, la
persona vuelve a cambiar de nuevo. Puede ser
devastador
cuando la persona no lo reconoce más. Muchos cuidadores han encontrado que la
integración en grupos de autoayuda de Alzheimer es la mejor manera de poder
continuar.
5. Culpa
Es muy común
sentirse culpable por sentirse incómodo por el comportamiento de la persona,
por enojarse con ella, o por sentir que ya no puede continuar y está pensando
en un internamiento. Puede ser útil hablar con otros cuidadores y amigos sobre
estos sentimientos.
7. Vergüenza
Usted puede
sentir vergüenza cuando la persona tiene un comportamiento inapropiado en
público. Su incomodidad puede desaparecer cuando comparta sus sentimientos con
otros cuidadores que están pasando por las mismas situaciones. También ayuda el
dar explicaciones sobre la enfermedad a amigos y vecinos para que puedan
comprender mejor los comportamientos de la persona.
8. Tristeza
La tristeza es
una emoción básica del ser humano. Es la expresión del dolor afectivo mediante
el llanto, el rostro abatido, la falta de apetito, etc. A menudo nos sentimos
tristes cuando nuestras expectativas no se ven cumplidas o cuando las
circunstancias de la vida son dolorosas.
B. Trastornos y problemas de
salud en el cuidador
Los cuidadores familiares de
enfermos de Alzheimer pueden presentar trastornos físicos,psicológicos y
conductuales, según varios estudios con muy alta incidencia en algunos de
ellos.
1. Trastornos
físicos
Dolores
articulares y musculares.
Patologías
cardiovasculares
Trastornos
gastrointestinales
Trastornos del
sistema inmunológico
Trastornos
respiratorios
La conducta
del cuidador suele ser que acude poco al médico y en general presta poca
atención a su propia salud, con un estilo de vida poco saludable: duerme poco,
se automedica, etc.
2. Trastornos
psicológicos y conductuales
La enfermedad
de Alzheimer y otras demencias tienen un enorme impacto en la salud mental del
cuidador principal familiar, con una incidencia alta, así lo demuestras números
estudios:
1. Problemas
emocionales y afectivos:
Ansiedad:
nerviosismo, angustia, estrés.
Depresión:
pesimismo, tristeza, apatía. Que disminuye su capacidad para enfrentar los
problemas.
Ideas
obsesivas, paranoides y hasta suicidas.
2. Trastornos
psicosomáticos y cognitivos
Dolores de
cabeza y otros, anorexia, temblor, sudoraciones, alergias, etc.
Insomnio:
causado por una lista interminable de preocupaciones.
Fatiga y
cansancio. Que hace prácticamente imposible completar las tareas diarias.
Problema de
memoria, atención y concentración.
3. Conductas y
hábitos negativos
Abandono o
falta de atención a otros familiares, relación conyugal, hijos.
Abandono o
menor atención personal: alimentación, peluquería, vestimenta, ejercicio.
Abandono o
falta de interés de actividades laborales y económicas.
Aumento
café, tabaco, alcohol.
Aumento de
fármacos: analgésicos, ansiolíticos, inductores del sueño.
4.
Alteraciones en la personalidad
Sentimientos
de sentirse desbordados: por estar todo el díacentrado en el enfermo, excesiva
implicación, etc.
Hostilidad:
irritabilidad con sentimientos hacia el enfermo u otras personas.
Actos
rutinarios y repetitivos: dedicación a la limpieza, a la ropa, etc.
C. Estrategias para afrontar el
estrés emocional y los trastornos de salud del cuidador.
Para que un cuidador familiar
pueda cuidar lo mejor posible a su familiar enfermo y haciéndolo de manera que
el impacto sobre su salud sea el mínimo tiene que recibir información, cuidarse
en todas sus dimensiones y planificar su futuro.
Pero puede ocurrir que el
cuidador entre en lo que se conoce como síndrome del cuidador quemado (burn-out)
que se puede definir como un enorme agotamiento físico y emocional que sufre
quien cuida de manera intensiva a enfermos como los que padecen
demencias.
Pero se puede establecer
estrategias para afrontar las consecuencias del proceso del cuidar.
Estrategias de información y
asesoramiento
1. Sea realista
Es importante que, a pesar de lo
difícil que puede ser, sea realista sobre la enfermedad y sus efectos. Antes
que nada tiene que admitir que la persona con Alzheimer no va a mejorar, todo
lo contrario, aunque parezca que está el estado del paciente es estacionario,
la enfermedad sigue su curso.
2. Comprender la Enfermedad
Busque asesoramiento. Tiene
que comprender qué es la Enfermedad de Alzheimer y saber explicar cuáles son
sus consecuencias al resto de su familia y amigos. Explíquele todo lo que haya
aprendido sobre la enfermedad. Con estos conocimiento, adquirido se sentirá más
cómodo y dominará mejor la situación como familiar y cuidador.
3. La atención primaria (AP) base
de la información y atención
En los países que hay un buen
sistema de salud, la AP es básica en el inicio del diagnóstico, seguimiento de
la enfermedad e información y asesoramiento al cuidador familiar. Su médico,
enfermera, asistente social, auxiliares y otros profesionales pueden
aconsejarle que hacer conforme la enfermedad va progresando y van pareciendo
los cambios cognitivos y de conductas en el enfermo de Alzheimer.
4. Asociaciones y fundaciones
Estas entidades principalmente
las de familiares de personas con enfermedad de Alzheimer son una fuente
extraordinaria de recursos y de información, y lo más importantes proporcionan
conocimientos en base a los avances de la ciencia y de esta enfermedad en
particular. Así que todo cuidador familiar debe tener también como referencia a
estas instituciones, su labor divulgativa, de asesoramiento y asistencial
muchas de ellas es muy importante. Me recomendación es que, si tiene un
familiar con alzheimer y eres el cuidador principal, no dude en hacer socio.
5. El grupo de autoayuda
Los grupos de apoyo mutuo son una
buena fuente de información y ayuda. Además de ser una buena terapia grupal
gestionando mejor las emociones y donde los cuidadores comparten sus
problemas y soluciones.
Estrategias de afrontamiento
emocional
1. Acepte sus sentimientos
Ya hemos dicho que cuando se
cuida a una persona con Alzheimer, aparecen muchos sentimientos encontrados.
Todas estas emociones tiene que ser aceptadas y aprender a gestión, los grupos
de autoayuda son un buen recurso. Cuando la tristeza, la desesperanza y el
desamparo se han instalado hay que buscar ayuda médica y/o psicológica de
inmediato pues estamos ante un estado de ánimo depresivo.
2. Comparta sus sentimientos
Es bueno compartir las emociones
y sentimientos con familiares, amigos o con miembros de grupos de apoyo mutuo.
3. Comparta sus problemas
Es necesario que comparta con
familiares, amigos, otros cuidadores y profesionales sus emociones y
experiencias como cuidador. Esto le ayudará a su estabilidad emocional y a
cuidar de manera más eficaz.
4. No se culpe
La situación que vive como
cuidador familiar es producto de la EA que padece su familiar, así que no se
culpe ni culpe a su familia. No se culpe ni haga lo mismo con la persona con la
EA por los problemas que atraviesa.
5. Busque cosas positivas
Busque el lado positivo de la
situación y en los momentos felices vividos y los que aún pueden vivir juntos.
El paciente se irá deteriorando y empeorando en su estado general, mental y
funcionalmente pero siempre hay momentos para el humor. Ver un programa de
televisión juntos, ver fotos de acontecimientos importantes, etc. No
olvide que hasta siempre existe, hasta en la fase más avanzada de la
enfermedad, la comunicación afectiva. En este sentido, acariciarle la mano al
enfermo pude producir una sonrisa, etc.
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