Cuidar de una persona con la
Enfermedad de Alzheimer no es una tarea fácil. Es muy importante comprender la
enfermedad y sus efectos en la conducta de la persona. En comportamiento de un
paciente que tiene demencia, evidentemente, no es el mismo que el de una
persona sana, por eso, incluso cuando nos parezca que actúa sin sentido,
tenemos que pensar y actuar que para esa persona sí que tiene sentido. Así, si
dobla constantemente cualquier trapo o servilleta, posiblemente fuera una
persona muy ordenada y pulida con la ropa, o su profesión tenía que ver con la
lencería; si pone los cubiertos y los platos en el lavabo igual quería
colocarlo en el fregadero para ayudar.
La EA no solamente afecta al
enfermo sino a toda la familia. La familia es una estructura en la que se
distinguen tres sistemas; el conyugal, el matrimonio o pareja; el parental
formados por los abuelos; y, el filial, integrado por los hijos. Antes, y hoy
aun en mucho países, estos tres sistemas formaban la llamada familia extensa,
con un gran número de miembros viviendo en una misma casa que se ayudaban unos
a otros. Desde hace ya años y en los países más desarrollado económicamente, la
familia se ha hecho nuclear, con pocos miembros y en que los sistemas que la
componen suelen vivir separados.
Para algunos cuidadores la
familia es la mayor fuente de ayuda, para otros es la mayor fuente de angustia.
Dentro de lo posible, es importante aceptar ayuda de otros miembros de la
familia, y no llevar la carga uno solo. Si se siente angustiado porque su
familia no está ayudando y hasta pueden llegar a criticarlo, porque desconocen
la enfermedad de Alzheimer, puede ser útil convocar a una reunión familiar para
hablar del cuidado de la persona.
La peor carga la lleva el
cuidador familiar. El estrés personal y emocional de cuidar a una persona con
EA es enorme y hay que plantearse planificar el manejo de la enfermedad en el
futuro.
El cuidador primario, principal o
familiar es un cuidador informal, es decir, no profesional y en principio
carece de los conocimientos tantos teóricos como prácticos para cuidar
adecuadamente a su familiar. En este sentido, si el cuidador no tiene la
preparación que necesita, debe recibir asesoramiento de los profesionales de
salud, principalmente de los especialistas que tratan con demencias,
enfermedades neurodegenerativas y otras. El cuidador se tendrá que enfrentar a:
A trastornos
cognitivos que llevarán a su familiar enfermo a estar cada vez más “ausente”.
A cambios
progresivos e inesperados en la conducta del paciente.
A un gran
deterioro físico y funcional de su familiar con dependencia total.
A resolver
asuntos, familiares, conyugales, laborales, económicos y legales.
En definitiva
a estar constantemente tomando decisiones.
